Update December 2017

Beste vrienden van Life in Motion,

Het laatste bericht dateerde al van eventjes geleden, toen de fietsen nog gretig doordeweeks gepakt werden voor een nazomers avondritje. De winter staat voor de deur, maar dat is geen reden om deze winter niet door te blijven trainen…en daar zijn goede redenen voor! Behalve op het asfalt, hebben wij ook op andere vlakken kilometers gemaakt en wij hebben de volgende twee updates:

Update 1 – Donatie aan project PUMP (lever chemopomp), Erasmus MC
In onze zoektocht naar een geschikt doel of onderzoeksproject waren voor ons de volgende elementen van belang:
• het gaat om een vooruitstrevend onderzoeksproject,
• we moeten met onze donatie daadwerkelijk impact kunnen maken; en
• het haakt in op de strijd die Lars gevoerd heeft.
Ons inziens zijn we daarin geslaagd. Uiteindelijk zijn we uitgekomen bij het PUMP project van Dr. Bas Groot Koerkamp. We zijn er dan ook trots op dat we bekend kunnen maken dat we een bedrag van €10.ooo aan dit project zullen doneren. Zie hieronder voor meer informatie hoe we hier mee in aanraking zijn gekomen, wat het project behelst en wat voor impact jullie donaties hebben op dit onderzoek!

Update 2 – Life in Motion – Overwin de heuvelrugtocht 2018 -> zondag 22 april
Save the date! De eerste editie was gezien de opkomst, het bijzondere samenzijn, de sportieve prestaties en het opgehaalde bedrag (€14.276) zeer geslaagd. Het prachtige landschap, de diversiteit aan routes en de mogelijkheid voor eenieder om mee te fietsen, waren dé redenen waarom Lars deze koers persoonlijk uitgekozen heeft. We waren er dan ook snel uit, er volgt een 2e Overwin de heuvelrugtocht op zondag 22 april 2018! Houd de website en facebook in de gaten voor meer nieuws omtrent dit evenement.

Donatie aan project PUMP – verdere informatie
Lars is in zijn zoektocht naar de juiste medische behandeling onder meer op het spoor gekomen van een chemopomp, die rechtstreeks in de lever wordt geplaatst. Deze behandeling was echter enkel in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) in New York beschikbaar en daardoor is deze behandeling zeer kostbaar. De resultaten zijn echter veelbelovend; patiënten die in MSKCC deze behandeling hebben ondergaan, leven gemiddeld twee jaar langer. Lars is langs geweest bij het MSKCC, maar heeft deze behandeling helaas niet meer kunnen krijgen door ontwikkelingen in zijn ziektebeeld.

Lars was tijdens zijn tocht naar deze specifieke behandeling in contact gekomen met Dr. B. (Bas) Groot Koerkamp (oncologisch chirurg), die zelf twee jaar in het MSKCC gewerkt heeft en ervaring heeft opgedaan met de leverpomp. Onze zoektocht naar een geschikte studie en Lars zijn weloverwogen keuze voor deze type behandeling, bracht ons op zijn spoor en het onder zijn leiding geïnitieerde onderzoeksproject PUMP. Wij hebben ervoor gekozen om dit project financieel te ondersteunen middels een bijdrage van €10.000, een bijdrage die door jullie, als deelnemers aan Overwin de Heuvelrug 2017 en donateurs, mogelijk is gemaakt.

Achtergrond project PUMP
Patiënten met darmkanker krijgen vaak uitzaaiingen in de lever. Bij sommige patiënten kunnen de uitzaaiingen met een operatie verwijderd worden. Na deze operatie blijkt vaak dat er onzichtbare uitzaaiingen in de lever waren die jaren later uitgroeien. De chemopomp kan deze onzichtbare uitzaaiingen behandelen.

Bij andere patiënten zijn de uitzaaiingen in de lever te groot of talrijk om met een operatie te verwijderen. De chemopomp kan de tumoren kleiner maken waardoor patiënten vaak langer leven en soms een operatie alsnog mogelijk is. De chemopomp is veel gebruikt in Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) in New York, maar niet beschikbaar in de EU. Met hulp van MSKCC gaat Dr. B. Groot Koerkamp de chemopomp onderzoeken in Nederland. www.chemopomp.nl bevat meer informatie over de chemopomp. Bijgaand een link naar de uitzending van Pauw, waarin Dr. B. Groot Koerkamp het halen van chemopomp naar de EU toelicht.

Project
In november / december 2017 wordt met een nieuwe studie voor patiënten met darmkanker en uitzaaiingen in de lever gestart. In deze studie krijgen 20 patiënten naast de standaard behandeling ook 6 kuren chemotherapie via de chemopomp verbonden met de leverslagader.

Doel project
Om in bloed en in de tumor van patiënten met uitzaaiingen van darmkanker in de lever te bepalen of ze langer leven door de chemopomp.

Impact Life in Motion
Door een bijdrage van de Stichting Life in Motion kunnen de onderzoekers aanvullende medische testen doen; Cellsearch is de test om tumorcellen in bloed te vinden en next-generation sequencing (NGS) is de test om DNA afwijkingen van een tumor te bepalen. Deze aanvullende testen worden niet vergoed door de zorgverzekeraar, omdat er eerst met wetenschappelijk onderzoek moet worden aangetoond dat de test zinvol is.

Onze bijdrage maakt het toch mogelijk om bloed en tumor DNA te verzamelen en in te vriezen van iedere patiënt en aan het eind van de studie (over ongeveer 1 jaar) worden de testen uitgevoerd om zo een beter beeld te krijgen wat de impact is van de leverpomp en bij welke eigenschappen er een grotere / kleinere kans op langer leven is. We worden op de hoogte gehouden van de vorderingen van het onderzoek en zullen uiteraard jullie daar ook van op de hoogte stellen.